Jeg lever gjennom følelser

Av: Mette Villmones

Jeg fikk ett barn for 9 år siden, som viste seg å ha en rekke diagnoser som en slettes ikke ønsker seg i ens barn. Det skulle vise seg å bli enda senere utvikling og strengt tatt stagnasjon, enn det en kunne forvente. Det har vært skuffende, men jeg føler meg jo helt frekk som uttaler det.

Som pårørende er det jeg som kommer med “kravene”, men kan ikke faget deres, så redsel og slitenhet byttes ut med ydmyk og lærevillig


Dysfunksjonene er:

-blind på begge øyer
-lite utviklet hjerne
-manglende frontallapper
-hormonmangel fra blant annet sjoldbrukskjertel

Min datter var 1 måned gammel, og jeg følte hun hadde vært her alltid. Det er bare slik, når man er i en ny situasjon som er fantastisk, oppslukende og krevende. Det føltes godt, og jeg kunne stirre på henne i timesvis i beundring for det mirakelet det er når mennesker er så små som 3500g.

Følelsene som har kommet å gått siden den gang har vært store å varierende.

Følelsen av å gå inn på sykehuset, vite nøyaktig veien til barneavdelingen, Kikke etter det riktige frukt-symbolet på døra der hvor du vet du hører hjemme. Folk du treffer i gangen som kanskje tror du nettop har kommet, eller som jeg kan avsløre at de er også "fastboende".

Følelsen når alt er nytt og lege og sykepleier tar hensyn til det og forklarer så godt de kan. En tilstand der en vet at en ikke vet så må bare holde munn å prøve og finne ord for det du ikke skjønner at du lurer på. Alt er så oppslukende at reaksjoner må utsettes til ett annet tidspunkt.

Følelsen av håp når legen har forklart men en ikke har skjønt og sier; Jammen, kan hun få barn da, når hun blir stor???
(legen svarte, ja i teorien, men da må hun ha hormontilskudd bla bla, vanskelig)

På sykehuset var det god stemning, alt gikk rolig for seg og det var lite kritisk. Det var latter og god stemning blant ansatte og nybakte foreldre. Man har sine oppgaver som må gå sin vante gang, for eksempel å pumpe melk av noen plutselig gigantiske bryster. Vi lo godt da en sykepleier endelig oppdaga at kunnskapen om bryst-pumping ikke var på plass, ved pumpestasjonen hadde jeg ikke fått beskjed om å stoppe etter 10 dl, jeg stoppa når det var tomt.

Andre følelser opp gjennom årene:

Følelsen av å være liten men veldig synlig i ett rom med opp til 12 personer som sitter der og skal hjelpe oss å løse våre hverdagsproblemer i ett (ansvarsgruppemøte) dvs min datters problemer, der jeg er den som lever i det de skal være behjelpelige med. Den følelsen av proffe folk som tar dette som ett avbrekk fra papirarbeid (eller det andre de gjør), en mulighet til å drikke litt kaffe mens de kanskje ikke har så mye å komme med den dagen, men slenger inn en kommentar og føler at det er god stemning. Dette har vi nok opplevd veldig forskjellig, jeg og de.

Ensomheten når man har mange turer til byen for å bytte/få nye/reparere/fikse ett hjelpemiddel. Det er så enkel oppgave, men det er langt fra enkelt fordi det er så ensomt. Fordi man kan ikke være to, man har jo egentlig ikke tid til dette, man skal jo være på jobb. Det tar ofte 5 timer. Mye venting, tid til å kjenne på følelser.

Følelsen av å ikke mestre.

Rutiner.
Eksempel: Medisin kl 07.00 og 14.00 og 19.00, Jeg tenker:
18.50 å nå er klokka straks 19 så jeg må huske å gi medisinen.
18.55 å nå er det straks kl 19, jeg må bare hente noe på badet
19.05 oi jeg ordna noe på bade så lenge at sida har flydd
19.10 shit, nå er det medisin-overtid, dropper det en holder på med og får gitt medisin

Papirmøllen.
Der er mye å forstå når det gjelder søknad, anking, kommune-taktikk, -altså generelt hvordan hver instans som Nav /Kommune /Hjelpemidler /Ansvarsgruppe skal håndteres fra min side, pårørende-siden. Her er mye å lære , og det hadde vært kjempesmart å kunne så tidlig som mulig.


I alle situasjoner, men alle folk møtes vi gjennom følelser. Noen ganger har jeg vært knekt og følelsesladet med tårer på kinn, jeg har blitt vant til å la tårene renne og forklare samtidig, fordi det er nødvendig, sier du det ikke nå bli det ikke sagt!
Noen mennesker får jeg gode følelser sammen med, og da er det lettere å kommunisere riktigere behov/ønsker. Noen ganger blir man tolket direkte feil. Det er skummelt og har langtidsvirkende negativ effekt.

I en arbeidssøker-situasjon hvor det etterlyses evne til å jobbe på lag med andre mennesker, har jeg lurt på om jeg dugde -fordi jeg har vært selvstendig næringsdrivende og trivdes godt med det! Jeg glemte at jeg samarbeider med alle min 50 +personer. Hjelpeapparatet er stort, og bør håndteres på en slik måte at man blir likt/respektert. Som pårørende er det jeg som kommer med "kravene", men kan ikke faget deres, så redsel og slitenhet byttes ut med ydmyk og lærevillig. I tillegg er det jeg som er mottager av service, det er undervurdert veldig mange steder.

Hun er krevende men mest passiv, lenket til det stedet noen har satt henne.


Følelsen av desperat utilstrekkelighet;
Når en vil klage fordi en mener det bør og kan bli bedre, men en har på lang tid ikke har kommet med noe positiv feedback og en da vet at der er ubalanse, og at en eventuelt ny klage vil bare medføre forsvarsmekanisme og bare oppfattes som mas.

Følelsen av at min datter kan ha det samme gode innholdet i livet sitt, hvis der bare er en, to eller tre som står parat til å gjøre livet for henne. Hun er krevende men mest passiv, lenket til det stedet noen har satt henne. Satt i den situasjonen noen har overlatt henne til. Livet hennes kan romme så mye mer, men det krever folk, kreativitet og ikke minst en omsorg som er utadvendt og på-drivende. Det er det jeg ønsker meg av omsorgsarbeidere.

Mette Villmones, driver bloggen Mettes blogg.

Blogglisten hits